“手抖，得帕金森了？”生活中常聽(tīng)到的這句玩笑話(huà)，其實(shí)只描述了帕金森病(PD)諸多癥狀中的一條。從1817年發(fā)現(xiàn)至今，帕金森病走過(guò)了200多年歷史，已成為繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人健康的“第三殺手”。

　　今天是世界帕金森病日。迄今為止，帕金森病的病因仍不明確，無(wú)法根治，且人們對(duì)帕金森病的認(rèn)識(shí)依然不足，治療水平的地區(qū)差異明顯。相當(dāng)一部分中晚期患者因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最終放棄進(jìn)一步手術(shù)治療可能帶來(lái)的幫助。

　　全球帕金森病患者一半在中國(guó)

　　在我國(guó)有超過(guò)200萬(wàn)的帕金森病患者，占全世界帕金森病總患者數(shù)近一半，且每年新增病例超過(guò)10萬(wàn)人。帕金森病是一種常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病，主要影響中老年人，近年來(lái)逐漸出現(xiàn)年輕化趨勢(shì)。它的主要癥狀表現(xiàn)為靜止性震顫，就是平常所見(jiàn)的手抖；肌肉僵直，帕金森病患者的肢體和軀體通常變得很僵硬；運(yùn)動(dòng)遲緩，甚至做一些日常生活的動(dòng)作都有困難，如解系鞋帶、扣紐扣等動(dòng)作變得比以前緩慢許多，或者根本不能完成；此外，字越寫(xiě)越小的“小寫(xiě)癥”、“面具臉”也是其主要癥狀表現(xiàn)之一。

　　在世界帕金森病日前夕，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科舉辦 “世界帕金森病日”健康宣教。該院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(zhǎng)、被譽(yù)為“中國(guó)帕金森病第一人”的陳生弟教授坦言，帕金森病本身不致命，一般不影響壽命。隨著治療水平的提高，越來(lái)越多的病人通過(guò)藥物或者手術(shù)是可以維持比較好的生活質(zhì)量。但是，若沒(méi)能得到及時(shí)和合理的治療，隨著疾病的進(jìn)展，會(huì)嚴(yán)重影響帕金森病人的日常工作和生活，甚至導(dǎo)致生活不能自理而致殘，最后出現(xiàn)如肺炎、泌尿系統(tǒng)感染、跌倒等可能會(huì)威脅到生命的并發(fā)癥。

　　認(rèn)知度有提升 治療尚存差異

　　近10年，人們對(duì)帕金森病的認(rèn)知度有了顯著提高，但不同地區(qū)差異明顯；同樣，診療水平的地區(qū)差異，也是導(dǎo)致病人無(wú)法得到規(guī)范化治療的原因之一。“帕金森病患者一定要早期接受規(guī)范化藥物治療。”陳生弟教授表示，帕金森病進(jìn)展到中晚期時(shí)，對(duì)藥物的反應(yīng)會(huì)變差，藥效維持時(shí)間會(huì)縮短。早期在醫(yī)生的指導(dǎo)下合理用藥，有助于改善癥狀，提高生活質(zhì)量。

　　現(xiàn)實(shí)情況是，有相當(dāng)一部分帕金森病患者因早期癥狀不明顯而耽誤了治療。常常，患者認(rèn)為“動(dòng)作慢”是“由于年紀(jì)大了”；顫抖也因同時(shí)多是其他疾病的表現(xiàn)而沒(méi)法被精準(zhǔn)判斷甚至并誤診。63歲的市民周先生10年前確診帕金森病前，由于沒(méi)有靜止性震顫的癥狀，一家醫(yī)院的骨科將其診斷為頸椎病，治療一年左右不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。輾轉(zhuǎn)來(lái)到陳生弟教授的門(mén)診后，很快就確診了帕金森病，對(duì)癥治療后，病情得到了很好的控制。

　　“帕金森病的初期診斷是個(gè)大問(wèn)題，這是因?yàn)榘Y狀不典型而且是漸漸出現(xiàn)并加重的。”陳生弟教授說(shuō)，目前，帕金森病的治療方案包括藥物治療、手術(shù)治療、運(yùn)動(dòng)療法、心理疏導(dǎo)及照料護(hù)理等，藥物治療為首選且是全部醫(yī)治進(jìn)程中的主要治療手段，手術(shù)則是藥物的有效補(bǔ)充。在臨床上常遇到許多誤診了大半年才確診的病人，還有一些病人，明明已經(jīng)診斷明確，治療效果卻不甚理想。陳生弟教授曾遇到過(guò)一名60多歲的男性患者，在外院明確診斷后服藥一年，病情始終控制不好，來(lái)到瑞金醫(yī)院求助，陳生弟為他調(diào)整了藥物和藥量，同時(shí)不斷優(yōu)化用藥方案，其帕金森病最突出的癥狀基本得到控制。“實(shí)際上，治療效果的差異，與醫(yī)生本身的水平有關(guān)，也與患者的依從性有關(guān)。比如還有一些病人，藥吃吃停停，醫(yī)治周折、頻繁更換醫(yī)生致使用藥允從性差，效果難以確保。”

　　陳生弟教授強(qiáng)調(diào)，帕金森病的藥物治療外，保持樂(lè)觀(guān)心態(tài)、輔以科學(xué)護(hù)理和合理康復(fù)鍛煉的綜合治療也很重要。太極拳訓(xùn)練可以有效減輕患者肢體僵硬程度、改善肢體靈活性，同時(shí)提升患者記憶力。目前，陳生弟教授正在北京、上海等地推廣帕金森病患者的太極康復(fù)鍛煉，并對(duì)其療效進(jìn)行科學(xué)評(píng)估。

　　手術(shù)費(fèi)用昂貴 醫(yī)保緩解負(fù)擔(dān)

　　帕金森病的治療是一個(gè)需要個(gè)體化、長(zhǎng)期綜合管理的過(guò)程，包括藥物、DBS(腦深部電刺激，即腦起搏器)手術(shù)、肉毒素、康復(fù)、心理以及飲食調(diào)理等多種治療手段的綜合運(yùn)用，以達(dá)到最佳的個(gè)體化治療效果。功能神經(jīng)外科主任孫伯民教授介紹，DBS就是在大腦中安裝一個(gè)腦起搏器，通過(guò)植入大腦中的電極，發(fā)射電脈沖至控制運(yùn)動(dòng)的相關(guān)核團(tuán)(蒼白球內(nèi)側(cè)核或丘腦底核等)，調(diào)控帕金森病患者腦內(nèi)異常的神經(jīng)電活動(dòng)，從而達(dá)到減輕和控制帕金森病癥狀的目的。

　　但這并不意味著這些人都可以進(jìn)行DBS手術(shù)。“DBS有嚴(yán)格的手術(shù)指征，當(dāng)藥物控制癥狀的效果明顯減退、出現(xiàn)明顯的運(yùn)動(dòng)波動(dòng)或異動(dòng)癥、病情已嚴(yán)重影響到患者的生活自理時(shí)，可讓醫(yī)生評(píng)估進(jìn)行手術(shù)。”孫伯民教授介紹，DBS除了可以顯著改善帕金森病患者的震顫、僵直等，亦可能延緩帕金森病的進(jìn)展。一次手術(shù)可維持15年，此后再將電極取出并做“升級(jí)”。1999年，孫伯民開(kāi)展了中國(guó)大陸第1例DBS治療帕金森病。不過(guò)，在我國(guó)，目前僅有千分之三的帕金森病患者接受手術(shù)治療，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于美國(guó)8%的比例。高昂的費(fèi)用是影響患者享受DBS的絆腳石之一。

　　瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師劉軍介紹，國(guó)內(nèi)有跟蹤調(diào)查顯示：2014年，帕金森病患者全年平均支出疾病相關(guān)費(fèi)用占家庭年平均收入的44.8%。特別是DBS的費(fèi)用，20萬(wàn)-30萬(wàn)全自費(fèi)，給帕金森病患者的家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。且帕金森病屬神經(jīng)退行性疾病，會(huì)不斷進(jìn)展惡化，通常藥物治療3-5年后，效果不如早期明顯。

　　去年4月1日，在上海市醫(yī)保部門(mén)的推動(dòng)下，上海市DBS被納入醫(yī)保目錄。全市主要的DBS醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)有瑞金醫(yī)院、華山醫(yī)院、長(zhǎng)海醫(yī)院等。所有DBS治療患者均可在起搏器部分享受5萬(wàn)元減免。這一惠及上海民生的政策已實(shí)施一周年，孫伯民教授介紹，一年來(lái)，瑞金醫(yī)院共進(jìn)行DBS手術(shù)600余側(cè)(患者根據(jù)病情接受一側(cè)或兩側(cè)手術(shù))，較未納入醫(yī)保前的年手術(shù)量增幅達(dá)近50%。